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PRÉMATURITÉ,
HOSPITALISATION
ET maladie rare
raconter
SEYNI & VICTORIEN
« Il y a un an et demi, nous avons eu, avec Victorien, un petit Timothée, né prématurément. S’en est suivit un véritable parcours du combattant où nous avons failli perdre Timothée, jusqu’à ce que soient découvertes plusieurs malformations et que et le diagnostic du syndrome VACTERL soit posé par les médecins.
Je voulais témoigner de notre histoire pour en laisser une trace à Timothée. Pour qu’il sache tout ce qu’il s’est passé, qu’il ait un témoignage de sa maman et de son papa, qui lui racontent les débuts de sa vie. »
DANS CET ÉPISODE
SEYNI ET VICTORIEN NOUS RACONTENT LE CHEMIN DE SURVIE vÉCU AUX COTÉS DE LEUR FILS PRÉMATURÉ, HOSPITALISÉ ET ATTEINT D'UNE MALADIE RARE : LE SYNDROME VACTERL
Ils nous racontent avec force l’arrivée prématurée de Timothée, la découverte du rein manquant, de l’excroissance sur son pouce, et puis de la cardiopathie dont il est atteint… 3 mois d’hospitalisation en soins intensifs en néo-natalité, vécus comme une course contre la montre pour pour comprendre la maladie, poser un diagnostic, et opérer leur petit garçon. Ils nous relatent les coups de massue à chaque rechute, les espoirs, les inquiétudes, et par dessus tout, la peur immense de voir leur enfant mourir. Sans détours, ils nous livrent leur parcours cabossé vers la maternité : un chemin de survie pour Timothée et pour leur couple
SOUTENIR
les ACCOMPAGNANTS
Dr. Massimiliano Rossi
Le Docteur Massimiliano Rossi est généticien clinicien aux Hospices Civils de Lyon (HFME Bron).
C’est lui qui a accompagné Seyni et Victorien pendant l’hospitalisation de Timothée.
Dans cet épisode, il explique ce qu’est « l’errance » d’un diagnostic dans le cas d’une maladie rare comme VACTERL : depuis la constatation de malformations multiples, jusqu’aux nombreux tests toujours plus poussés.
Il raconte l’angoisse que cela crée pour des parents qui sont catapultés sans aucune préparation dans ce monde médicalisé, l’attente souvent très longue des résultats des tests, et l’importance d’accompagner émotionnellement et psychologiquement ces familles dans cette période d’incertitude.
Écriture, réalisation et montage
Fanny de Font-Réaulx & Anna N'Diaye
intervenants
Pr. Massimiliano Rossi (hopital HFME Bron)
design sonore
Raphaël Aucler et Victor Belin / Studio Arigato
MUSIQUE ORIGINALE
Arigato Massaï
COMÉDIENS
Louise Massin, Arthur Cordier, Raphael Aucler
SCRIPT
Tifène Pourageaux
la production
Qui a contribué à ce podcast?
EXTRAITS DE L'ÉPISODE
Vraiment affreux, vraiment très très dur, c’était vraiment la première épreuve, de séparation réelle, physique, avec un enfant qui est quelque part sans savoir où.
Le fait est que voilà on apprend à un moment que Timothée est en service de réanimation. En « réa néo nat » comme ils disent. Je me suis dit “ben voilà c’est la fin, s’il est en réanimation c’est qu’il y a vraiment un risque vital qui est fort.
Et là on voit que oui ben quand même on est dans un service où il y a des enfants dont la vie est vraiment… où le pronostic vital est engagé, des enfants qui ne peuvent pas respirer, ce sont vraiment des moteurs qui respirent à leur place, des enfants qui sont vraiment très petits.
On sait que Timothée va avoir une radio, une échographie rénale, qu’ils vont la refaire, une échographie, une radio du rachis, de la colonne vertébrale, on se dit ok. Il va aussi avoir un encéphalogramme pour vérifier l’activité cérébrale, un fond d’œil, enfin tout. Sauf que c’est vrai qu’on nous informe bien sur toutes les analyses et les tests qu’il va faire mais par contre on ne sait jamais vraiment pourquoi. Et ça c’est un peu dur parce qu’on se dit qu’il y a peut-être un souci mais en même temps personne ne sait vraiment.
Dans cette petite pièce où le cardiopédiatre nous dit, « je vais vous expliquer comment fonctionne un cœur » et à ce moment-là je me dis « mais je m’en fous ! Explique moi quel est le problème? ».
Ça implique une opération lourde, très lourde, une opération à cœur ouvert avec arrêt du cœur, mise de Timothée sous assistance respiratoire et avec un risque ben forcément de mortalité qui est quand même très important.
On découvre un nouvel enfant. Beaucoup plus éveillé, beaucoup plus joyeux, qui commence vraiment à découvrir le monde comme un bébé. C’est un peu comme si Timothée pendant tout ce temps il était en veille, en attente d’être opéré et qu’après son opération il naissait à nouveau.
Et ça ça crée quand même des tensions parce qu’il y a aussi la place qu’occupe ce bébé, la place qu’occupe la maladie, la place… Voilà tout un équilibre à reconstruire, nous, nous reconstruire nous individuellement, nous reconstruire nous en tant que parents et ensuite en tant que famille.
Timothée est en néo nat à la cliniquE dans une bulle d’air. Je ne sais plus comment ils appellent ça exactement mais ils ont été obligés de lui mettre une bulle autour de la tête parce qu’il avait des soucis pour respirer, que c’est des choses assez classiques dans les cas de bebe prématuré parce que je crois qu’avant 46 semaines les poumons sont pas complètement développés.
On sait qu’on va vers une opération cardiaque qui est risquée, compliquée, qui peut engendrer plein de problématiques dont voilà un décès potentiel on ne va pas se voiler la face, quand on signe les papiers sur l’opération c’est clairement écrit noir sur blanc que ça fait partie des opérations les plus risquées.
Timothée, on sait qu’il est né avec un syndrome Vacterl, le diagnostic a été posé plusieurs fois, et moi c’est quelque chose qui me rassure parce qu’on sait que ça a un nom. C’est des choses qui sont bien suivies et sur lesquelles aujourd’hui y a pas forcément d’inquiétudes particulières à avoir, en tous cas moi j’en ai plus ou pas.
Alors, votre petit garçon va très bien. Il vient de faire de pipi, ca veut dire que son rein fonctionne bien. Mais voilà euh il est né avec 2 pouces. Ça arrive, ça s’appelle une duplication du pouce. En général, on opère les enfants vers 1 an. C’est une chirurgie réparatrice donc ce n’est pas grave du tout.
Alors pour moi il n’y a rien d’alarmant, c’est normal, il est prématuré, ses poumons ne sont pas encore complètement développés. Ce qu’on va faire c’est qu’on va l’aider un peu avec de l’oxygène pendant quelques jours.
Bon Timothée a encore beaucoup désaturé. C’est pas forcément inquiétant mais si ça continue il va falloir le transférer dans un autre hôpital. Nous ici on n’est pas assez équipés.
L’arrivée d’un enfant qui a des soucis de santé, évidemment est toujours un événement, très angoissant pour les parents et pour les familles. Déjà le fait de devoir réaliser un bilan qui soit le plus possible global pour essayer d’avoir une idée précise de son état de santé, cela nécessite déjà de programmer un certain nombre d’examens, d’examens d’imagerie mais également par exemple souvent on réalise aussi ce qu’on appelle un bilan sensoriel, donc également par exemple des évaluations de l’audition ou de la vision.
Il faut aussi prendre en compte le fait que les familles se retrouvent un peu catapultées dans une démarche qui n’avait pas du tout été anticipée, dans un discours qui concerne des mots comme les maladies rares, les maladies génétiques, donc qui forcément créent une inquiétude.