#7
L'ENDOMÉTRIOSE
raconter
MARGOT
« Je vais être debout, je vais parler, tout va bien et d’un coup, je dois me plier, me mettre accroupie, recroquevillée sur moi-même, parce que j’ai l’impression qu’on m’a lacérée »
« Fatigue chronique, vomissements, douleurs, saignements. C’est vraiment le quotidien de l’endométriose. »
« C’est pas que je ne veux pas, c’est que je ne peux pas. Cette phrase-là, c’est une phrase que je répète très souvent »
« Cette maladie, c’est forcément un frein. C’est compliqué de ne pas pouvoir prévoir de choses sur le court comme sur le long terme. »

DANS CET ÉPISODE
MARGOT, ATTEINTE D'ENDOMÉTRIOSE, RACONTE SA SOUFFRANCE, SON QUOTIDIEN INCERTAIN, LES IMPACTS SUR SON TRAVAIL ET SA VIE DE COUPLE.
Dans ce témoignage, Margot nous raconte sa maladie, l’endométriose, qui ne la quitte plus depuis ses 11 ans, l’âge de ses premières règles. « Tu deviens une femme, les règles c’est douloureux » sont les premières phrases qu’elle entend et intègre. Mais progressivement les douleurs et les symptômes s’amplifient jusqu’au premier cours raté. Le diagnostic sera posé vers ses 16 ans: elle est atteinte d’endométriose.
Margot a 22 ans aujourd’hui et nous partage sans tabou son quotidien, ses souffrances extrêmes allant jusqu’à l’évanouissement. Mais aussi les retentissements importants sur ses études, son travail, ses ami.e.s et sa vie de couple, avec Jean-Baptiste. Elle nous explique son combat permanent, toutes les actions qu’elle mène pour améliorer son quotidien et trouver des solutions pour se soigner, tout en gardant son optimisme, pourtant malmené.
SOUTENIR
les ACCOMPAGNANTS
Jean-Baptiste, compagnon de Margot
Jean-Baptiste, 25 ans, est en couple avec Margot depuis 8 ans. Très à l’écoute, il accompagne Margot au quotidien et partage tout de cette maladie imprévisible, comme il la décrit.
Il raconte avec ses mots ce que représente l’endométriose pour lui, pour leur couple, partage sa frustration de ne pas pourvoir l’aider davantage et les difficultés face à l’incertitude que revêt l’endométriose.

Marc Even, Chirurgien Gynécologue-Obstétricien
Dans cet épisode, il nous explique ce qu’est l’endométriose, cette pathologie chronique touchant 1 femme sur 10 et comment mieux la diagnostiquer.
Il nous partage également les recommandations de traitement et souligne l’importance d’une prise en charge holistique autour de l’endométriose.
Et puis, il nous parle de l’impact possible mais non systématique sur la fertilité, touchant une femme sur trois.
SOUTIENS
Merci à l'entreprise THÉORÈME pour leur soutien sur cet épisode.
Écriture, réalisation et montage
Fanny de Font-Réaulx & Anna N'Diaye
intervenants
Marc Even, chirurgien gynécologue - obstétricien, et Jean-Baptiste, compagnon de Margot
design sonore
Raphaël Aucler et Victor Belin / Studio Arigato
MUSIQUE ORIGINALE
Arigato Massaï
SCRIPT
Tifène Pourageaux
la production
Qui a contribué à ce podcast?
EXTRAITS DE L'ÉPISODE
L’endométriose je vois ça un peu dans mon ventre, comme une espèce de lierre grimpant, qui part d’une base où il est censé être mais qui explose dans le ventre partout, et va là où il ne doit pas être.
C’est un peu la maladie du hasard. Dans le sens où on ne sait pas quand est ce qu’on va être malade. On ne sait pas vraiment quelle est la solution de fond. C’est un peu la maladie du point d’interrogation.
Dès l’âge de 11 ans, mes toutes premières règles ont tout de suite été douloureuses. Vers 14 ans, vers là troisième, je commence à rater des cours.
Je vais être debout, je vais parler, tout va bien et d’un coup, je dois me plier, me mettre accroupie, recroquevillée sur moi-même, parce que j’ai l’impression qu’on m’a lacérée, entre les deux ovaires au niveau de l’utérus, avec en même temps des douleurs au niveau de l’anus, parce que j’ai quelques petits nodules à ce niveau-là. Des douleurs tellement extrêmes qu’elles me font tomber dans les pommes, par exemple. Je perds conscience à cause de la douleur.
Quand le diagnostic est tombé, Là, pour moi, ça a été le soulagement.
C’est des problèmes où très rapidement ça devient une maladie imaginaire pour les autres et du coup, on te prend très peu au sérieux.
Typiquement barmaid un jour je préviens ma patronne que je suis en énorme crise et que donc je ne pourrais pas ouvrir le bar ce matin. Elle me répond qu’il n’y a personne d’autre ou je suis obligée de venir. J’y vais donc et j’ai fini par faire un malaise derrière mon bar, devant les clients. A la suite de ça, j’ai été convoquée dans le bureau du responsable qui m’a expliqué que, qu’on allait arrêter mon contrat là parce que ce n’était pas possible.
Mon copain Jean-Baptiste premier copain, première relation à l’âge de 14 ans, il est là pour moi au quotidien, en m’aidant dans tout ce que j’ai à faire.
Combien de fois j’ai entendu que ce soit mon copain, ma mère ou ma grand-mère dire : « mais j’aimerais bien prendre ta douleur quoi, donne moi en un petit peu comme ça on gérera mieux ».
Je suis saoulée. Je suis lassée, énervée de la situation parce que plus le temps passe, plus j’ai l’impression que je passe à côté de ma vie, parce que moi, je suis jeune, je me dis j’ai 22 ans, c’est encore très jeune.
Il y a pas mal de protocoles expérimentaux qui sont en cours. Moi, je suis inscrite dans deux protocoles expérimentaux avec mon médecin de la douleur,
Je sais que ça prend du temps, mais encore une fois, je me dis que je suis extrêmement jeune, que j’ai de la chance par rapport à ça, que j’ai été prise en main tôt, que j’ai la chance d’être entourée par une famille, un copain, etc.
Mon rêve à moi à l’heure actuelle, même s’il paraît un peu simple et bâteau, ce serait que tout soit plus simple dans ma vie, dans la vie de mes proches, qu’on soit tous heureux et que je puisse faire ce que j’ai envie de faire quand j’ai envie de le faire. Ça sera un excellent début.
On a l’habitude de dire qu’il n’y a pas une endométriose, mais des endométrioses. En gros, il y a autant d’endométrioses que de patientes.
Comme tout examen clinique, ça commence par un interrogatoire. « est-ce que vous avez des règles douloureuses ? », « Est ce que la patiente a des douleurs pendant les rapports». Troisième question, on va rechercher des douleurs pelviennes chroniques en dehors des règles. Quatrième question des symptômes digestifs, « est-ce que la patiente elle a, par exemple, des diarrhées, des constipations juste avant ou pendant les règles? ». Et cinquièmement, on va rechercher des symptômes urinaires, exemple, des infections urinaires à répétition pendant les règles.
L’endométriose n’est pas une maladie dangereuse. Par contre, c’est une maladie qui entraîne, qui a un impact, en tout cas au niveau de la vie, la vie de couple, au niveau de la vie professionnelle, qui est majeur puisque ça va avoir un impact énorme sur la qualité de vie.
Le traitement de première intention, c’est le médicamenteux et pas la chirurgie. Et le traitement médicamenteux avant la ménopause artificielle, c’est la pilule. Donc, c’est la pilule en continu ou le stérilet hormonal.
Il n’y a pas que les médicaments ni la chirurgie. Il y a tout ce qu’il y a autour et ça, c’est, c’est indispensable. Une prise en charge avec un algologue, avec un médecin de la douleur, et toute une prise en charge holistique autour de l’endométriose et notamment tout ce qui est ostéopathie.
La kinésithérapie également et diététicien.ne. Il y a tout ce qui est l’hypnose, le yoga, qui font partie intégrante, de toute la prise en charge holistique de cette pathologie.
Si la patiente n’est pas soulagée par le traitement médicamenteux et la prise en charge holistique, la question de la chirurgie va se discuter, mais en aucun cas, le traitement chirurgical est un traitement à proposer en première intention.
L’endométriose n’est pas synonyme d’infertilité, ça PEUT altérer la fertilité et en général, ça concerne une femme sur trois. Donc, le message, en tout cas, c’est que deux patientes sur trois qui ont de l’endométriose, elles, conçoivent naturellement.
Comment je définirais cette maladie ? Je dirais qu’elle est imprévisible.
Je dirais qu’elle est imprévisible parce que ça peut tomber un jour comme un autre.
Dans le cas de Margot, ça peut durer une semaine, ça peut s’arrêter trois jours, ça peut ne pas s’arrêter. Donc, je dirais vraiment que c’est quelque chose vraiment d’imprévisible et de très douloureux pour la personne.
Je ne pense pas que cette maladie, m’empêche, nous empêche de vivre notre vie de couple. Parce qu’on essaye de la vivre un maximum. Mais forcément, cette maladie, c’est un frein.
QUELLE PRISE EN CHARGE POUR UNE ENDOMÉTRIOSE?
DANS CET ARTICLE, NOTRE PARTENAIRE THÉORÈME NOUS APPORTE UN ÉCLAIRAGE SUR LA PRISE EN CHARGE DE L’ENDOMÉTRIOSE.